14/06/2013

Projeto de lei cria Semana Estadual da Síndrome de Down

Roberto Engler

Dep. Roberto Engler é autor da proposta, após sugestão do vereador Adérmis Marini
 

 

14/06/2013 - O Governo do Estado de São Paulo pode passar a promover, em breve, uma Semana de Conscientização sobre a Síndrome de Down. É o que prevê o projeto de lei 361/2013, de autoria do deputado estadual Roberto Engler (PSDB), apresentado na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo nesta semana e publicado no Diário Oficial de ontem (13).
A “Semana da Conscientização da Síndrome de Down” seria realizada anualmente, coincidindo com o dia 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down, e teria como objetivo a conscientização e compreensão da disfunção genética e a inclusão da pessoa com Síndrome de Down.
Tais ações seriam realizadas em parceria pelas secretarias de Educação e Saúde, sendo direcionadas em especial aos alunos das redes estadual e privada de Ensino, por meio de palestras e esclarecimentos, a fim de combater qualquer tipo de preconceito contra quem tem a Síndrome de Down.
O deputado estadual Roberto Engler elaborou a proposta depois de sugestão do vereador francano Adérmis Marini (PSDB), que é autor de matéria semelhante em âmbito municipal. “O vereador Adérmis nos trouxe a ideia que já havia sido levada a ele por associações e familiares de pessoas com Síndrome de Down e, como não havia iniciativa semelhante no Estado, aceitei a ótima indicação imediatamente”, revelou Engler.
O PL 361/2013 deve tramitar pelas comissões da Assembleia Legislativa nos próximos meses, até ser levado à votação no plenário, sob avaliação dos 94 deputadas da Casa. “Pela nobreza da iniciativa e pelo apelo social que a matéria reúne, acredito que os colegas parlamentares acatarão sem problemas nosso projeto de lei”, afirmou o deputado.

 

SOBRE A SÍNDROME DE DOWN*
A Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe ao certo por que isso acontece.
 O dia 21/3 foi designado como Dia Internacional da Síndrome de Down, proposto pela Down Syndrome Internacional porque a data em inglês, 3/21, remete à trissomia do cromossomo 21.
Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome, como olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única, orelhas pequenas, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias. Pode acarretar também comprometimento intelectual e, conseqüentemente, aprendizagem mais lenta.
O diagnóstico da Síndrome de Down pode ocorrer ainda durante a gestação, por meio do ultra-som morfológico fetal para avaliar a translucência nucal, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial. Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta quando a mãe tem mais de 40 anos.
Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa doença genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
 

*Com informações do Site www.drauziovarella.com.br.