24/06/2017

Lançada a Frente Parlamentar sobre a Síndrome de Down

Órgão coordenado por Roberto Engler reúne 52 deputados estaduais

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Deputado estadual Roberto Engler é o coordenador da frente parlamentar

Lançada hoje (24), em Franca, a Frente Parlamentar de Conscientização sobre a Síndrome de Down, coordenada pelo deputado estadual Roberto Engler (PSDB), quer utilizar a informação como arma contra o preconceito e trunfo para promover a inclusão da pessoa com Síndrome de Down. Mais de 150 pessoas participaram de encontro realizado no Hotal Dan Inn.


O lançamento da frente parlamentar teve o apoio do Movimento Crer pra Ver, que reúne mães de crianças e de adolescentes com Síndrome de Down, e da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Franca. Além do deputado estadual Roberto Engler, participaram do encontro os vereadores de Franca, Adérmis Marini (PSDB), Carlos César Arcolino, o Kaká (PSDB) e Pastor Otávio Pinheiro (PTB), o prefeito do município de Severínia, Celso da Silva (PSB), a dirigente regional de Ensino de Franca, Maria Luiza Franco, a coordenadora do Movimento Crer pra Ver, Karla Janaine Moraes Borges, o presidente da Apae de Franca, Agenor Gado, entre outras lideranças políticas e civis de mais de dez municípios.


Cinquenta e dois deputados estaduais fazem parte do órgão suprapartidário da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. Nesta manhã, houve a aprovação do regulamento interno da frente parlamentar e o deputado estadual Carlos Neder (PT) foi confirmado como como seu vice-coordenador. 


A primeira reunião deu mostras de como deve ser o trabalho realizado pela Frente Parlamentar de Conscientização sobre a Síndrome de Down. As professoras Gabriela Valadão, pós doutoranda em Educação Especial na Ufscar (Universidade Federal de São Carlos), e Patrícia Zutião, doutoranda em Educação Especial na UFSCar, fizeram uma rica explanação sobre aspectos educacionais relacionados ao aluno com deficiência, em especial a regulamentação do PEI (Plano de Ensino Individualizado), seus aspectos conceituais e a forma como ele funciona na prática. 


"Esse debate é importante para chamar a atenção para o tema e difundir as informações para o maior número de pessoas possível. A questão da Educação é uma das principais quando se fala da pessoa com Síndrome de Down e também com outros tipos de deficiência. Somente com o interesse da sociedade é possível promover a verdadeira inclusão e diminuir o preconceito. E, para isso, trabalhar com a informação é essencial", disse o deputado estadual Roberto Engler.


O parlamentar ainda enfatizou a decisão de lançar a frente parlamentar fora da Assembleia Legislativa. “É a primeira vez que uma frente parlamentar estadual é lançada em Franca. Não fazia sentido promover essa primeira reunião em São Paulo, se as pessoas que nos apresentaram o tema da Síndrome de Down são daqui (de Franca). Então esse evento de hoje mostra o nosso compromisso em atender os anseios daqueles que nos reconheceram como um instrumento útil na busca pela inclusão da pessoa com Down", ressaltou o deputado estadual Roberto Engler.


Quem participou do lançamento da Frente Parlamentar foi recebido com um cartão de boas vindas entregue por meninos e meninas com Síndrome de Down. Na mensagem de recepção a frase: "Um cromossomo a mais não limita como somos". As dezenas de pessoas presentes aguardaram o início do evento ao som de canções executadas por um conjunto musical formado por pessoas com deficiência e assistiram a uma apresentação de dança com dois casais formados por pessoas com deficiência. 


O envolvimento do deputado Roberto Engler com o tema da Síndrome de Sown teve como base ações do vereador Adérmis Marini (PSDB) de Franca, autor de lei que instituiu a Semana da Síndrome de Down em âmbito municipal, do Movimento Crer pra Ver, também de Franca, e da Apae de Franca, que realiza, há anos, importante trabalho de desenvolvimento da pessoa com Down.


Além de Roberto Engler e do vice-coordenador da frente, deputado estadual Carlos Neder, os deputados estaduais Luiz Carlos Gondin (SD) e Celso Nascimento (PSC), na condição de membros efetivos, e os deputados Adilson Rossi (PSB), Afonso Lobato (PV), Aldo Demarchi (DEM), Antonio Salim Curiati (PP), Beth Sahão (PT), Caio França (PSB), Carlos Giannazi (PSOL), Cássio Navarro (PMDB), Célia Leão (PSDB), Celso Giglio (PSDB), Chico Sardelli (PV), Clélia Gomes (PHS), Coronel Camilo (PSD), Coronel Telhada (PSDB), Doutor Ulysses (PV), Ed Thomas (PSB), Edmir Chedid (DEM), Edson Giriboni (PV), Enio Tatto (PT), Gil Lancaster (DEM), Gileno Gomes (PSL), Gilmar Gimenez (PP), Itamar Borges (PMDB), João Caramez (PSDB), Jooji Hato (PMDB), José Américo (PT), José Zico Prado (PT), Junior Aprillanti (PSB), Leci Brandão (PCdoB), Luiz Fernando T. Ferreira (PT), Márcia Lia (PT), Marco Vinholi (PSDB), Marcos Damasio (PR), Marcos Zerbini (PSDB), Paulo Correa (PEN), Pedro Kaká (PTN), Pedro Tobias (PSDB), Professor Auriel (PT), Ramalho da Construção (PSDB), Raul Marcelo (PSOL), Reinaldo Alguz (PV), Ricardo Madalena (PR), Roberto Massafera (PSDB), Roberto Morais (PPS), Roberto Tripoli (PV), Teonílio Barba (PT), Wellington Moura (PRB) e Welson Gasparini (PSDB), como apoiadores, compõem a Frente Parlamentar de Conscientização sobre a Síndrome de Down.



SOBRE A SÍNDROME DE DOWN*


A Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe ao certo por que isso acontece.  


Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome, como olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única, orelhas pequenas, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias. Pode acarretar também aprendizagem mais lenta.


O diagnóstico da Síndrome de Down pode ocorrer ainda durante a gestação, por meio do ultra-som morfológico fetal para avaliar a translucência nucal, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial. Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta quando a mãe tem mais de 40 anos.


Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer suas limitações. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais.   


*Com informações do Site www.drauziovarella.com.br.